Rixterin çevrilməsinin səbəbləri və risk faktorları
Bəzi xalqların CLL/SLL-nin Rixter Transformasiyasından (RT) keçməsinə səbəb olan şey bilinmir. Bu, çox nadirdir və burada olur az CLL/SLL olan hər 1 nəfərdən 10 nəfər (2-10%).
Rixterin çevrilməsi şansınızı artıran bəzi risk faktorları var, lakin bu risk faktorları olan bir çox insan RT inkişaf etdirmir. Bəzi risk faktorlarına lenfoma hüceyrələrinizdəki xüsusi genetik mutasiyalar daxildir. Aşağıdakı genlərin mutasiyaları riskinizi artıra bilər.
- TP53
- NOTCH1
- CDKN2A
- MYC
Daha çox araşdırma aparıldıqca yeni genetik əlaqələr tapıla bilər. Hematoloqunuzdan və ya onkoloqunuzdan genetik varyasyonlarınız və onların müalicə seçimləriniz və nəticələriniz üçün nə demək olduğunu soruşun.
CLL/SLL üçün erkən müalicə Rixterin çevrilməsinin qarşısını ala bilərmi?
Əgər siz CLL/SLL-ni izləyin və gözləyin proqramında olmusunuzsa, erkən müalicənin Rixterin çevrilməsinin (RT) qarşısını alıb-almadığını düşünə bilərsiniz. Bu yaxşı sualdır və hətta bəzi həkimlər və tədqiqatçılar tədqiqat və klinik sınaqların bir hissəsi kimi eyni sualı verdilər.
Tapdıqları şey budur ki, Bax və gözlə yoxdur RT-dən keçmə şansınızı artırın. Onlar həmçinin aşkar etdilər ki, HEÇ vaxt CLL/SLL üçün müalicə almamış insanlar, əvvəllər müalicə alanlardan daha çox RT müalicəsinə daha yaxşı cavab verə bilər.
Əgər müalicə almışamsa, bu, səhv idi?
Rixterin çevrilməsinin CLL/SLL-nin çox nadir bir komplikasiyası olduğunu və insanların çoxunun RT-dən keçməyəcəyini xatırlamaq vacibdir. Bu səbəbdən, RT-yə keçdiyiniz halda, CLL/SLL üçün lazımi müalicənin olmaması ağlabatan deyil.
Hematoloqunuz və ya onkoloqunuz sizə müalicə təklif etmək qərarına gəldikdə, biopsiya və genetik test nəticələrinizə, simptomlarınıza və ümumi rifahınıza, o cümlədən fərdi hallarınıza baxacaqlar. Bütün bu məlumatlara əsaslanaraq, onlar müəyyən edəcəklər ki, müalicə almağın faydaları sizin müalicə almamağınız riskindən daha yaxşı seçimdir.
Rixterin çevrilməsi nə vaxt baş verir?
Rixterin transformasiyası CLL/SLL diaqnozunuzdan sonra istənilən vaxt baş verə bilər, lakin ilkin diaqnozunuzdan sonra aylar və ya 2 il ərzində daha çox rast gəlinir. Çox az sayda insan üçün bu, sizə ilk dəfə CLL/SLL diaqnozu qoyulduqda baş verə bilər.
Rixterin çevrilməsinin simptomları
Ola bilsin ki, sizdə heç vaxt CLL/SLL simptomları olmayıb və ya belə olubsa, onlar zamanla baş verib və daha az aşkar olub. Bununla belə, Rixterin çevrilməsi zamanı simptomların olma ehtimalı yüksəkdir.
Daha çox rastlaşa biləcəyiniz simptomlardan bəziləri bunlardır:
- Şişkin limfa düyünləri infeksiya olmadan tez ortaya çıxır və 2 həftə ərzində aşağı düşmür.
- B-simptomları – bunlara infeksiyasız qızdırma və/yaxud cəhd etmədən arıqlamaq və/və ya gecə tərləmələri daxildir.
- Ümumi, lakin fiziki sağlamlığınızın sürətlə pisləşməsi.
- Artan və şiddətli yorğunluq.
- Lenfomanın digər ümumi simptomları – aşağıdakı şəkillərə baxın.
Qan testləri
Yuxarıda göstərilən simptomlarla yanaşı, qan testlərində Rixterin transformasiyasından keçdiyinizi göstərən əlamətlər ola bilər. Qan testləri göstərə bilər yüksək səviyyədə kalsium və/və ya laktat dehidrogenaz (LDH).
Rixter çevrilməsinin diaqnozu
Sizə ilk dəfə CLL/SLL diaqnozu qoyulduqda olduğu kimi, daha çox biopsiyaya ehtiyacınız olacaq. Bunlara şişmiş limfa düyünlərinin biopsiyaları, qan testləri və sümük iliyi biopsiyası daxildir. Sizin hematoloqunuz və ya onkoloqunuz, həmçinin, hazırda sahib olduğunuz genetik mutasiyalar haqqında daha çox məlumat əldə etmək üçün biopsiyaların üzərində sitogenetik testlərin aparılmasını əmr edəcək. Bu mutasiyalar sizə ilk dəfə CLL/SLL diaqnozu qoyulduqda olanlardan fərqli ola bilər. Bu testlərin nəticələri hematoloqunuza sizə təklif etmək üçün müalicə planı hazırlamağa kömək edəcək.
Rixterin çevrilməsinin müalicəsi
Bir çox insan a ilkin diaqnoz DLBCL və Hodgkin Lenfoma müalicələrə çox yaxşı cavab verir və yüksək müalicə və ya uzunmüddətli remissiya şansına malikdir. Bununla belə, bu alt tiplər Rixterin çevrilməsi nəticəsində baş verdikdə, onların müalicəsi daha çətin ola bilər və həmişə standart müalicələrə yaxşı cavab vermir. Bu, lenfomanı kemoterapinin təsirlərinə qarşı davamlı edə bilən əsas genetik mutasiyalarla bağlıdır.
Ən yaxşı müalicə variantlarına qərar verərkən nəzərə alınmalıdır
Rixter Transformasiyasının nadir olması və lenfoma hüceyrələrindəki dəyişikliklər səbəbindən hazırda standart müalicə yoxdur. Sizin hematoloqunuz və ya onkoloqunuz sizin üçün ən yaxşı müalicə variantlarını müəyyən etmək üçün biopsiyanıza və genetik nəticələrinizə baxacaq. Sizin üçün ən yaxşı müalicəni seçərkən nəzərə alacaqları bəzi şeylərə aşağıdakılar daxildir:
- Əgər keçmişdə CLL/SLL üçün müalicə almısınızsa.
- Hansı növ müalicə görmüsünüz.
- Rixterin Transformasiyasının DLBCL və ya Hodgkin Lenfoma-ya çevrilməsi.
- Lenfoma hüceyrələrinizdə / üzərində olan genetik mutasiyalar və zülallar.
- Yaşınız və ümumi sağlamlığınız.
- Hər hansı digər xəstəlikləriniz və qəbul etdiyiniz dərmanlar.
- Sizə lazım olan bütün məlumatları əldə etdikdən sonra şəxsi üstünlükləriniz.
Sizə təklif oluna biləcək müalicə növləri
Rixter Transformasiyanızın DLBCL və ya Hodgkin Lenfoma ilə nəticələnməsinə əsaslanaraq sizə təklif oluna biləcək müalicələr aşağıdakı cədvəldə verilmişdir.
Mümkün müalicə variantları | |
Rixterin transformasiyasına ikincili diffuz böyük B hüceyrəli limfoma (DLBCL) | Hodgkin Lenfoma, Rixterin Transformasiyasına ikincildir |
Tək kimyaterapiya:
Kemoimmunoterapiya (monoklonal antikor ilə kemoterapi):
Yuxarıda göstərilən kimyaterapiya və ya kemoimmunoterapiya ilə və ya olmadan məqsədyönlü terapiya
Bispesifik antikor
Hüceyrəvi və ya bioloji müalicələr:
| Tək kimyaterapiya:
Yuxarıdakı kemoterapi ilə və ya olmayan birləşmiş monoklonal antikor
Yuxarıdakı kemoterapi ilə və ya olmayan immun nəzarət nöqtəsi inhibitoru
Hüceyrə terapiyası:
|
Klinik
Klinik sınaqlar Rixterin Transformasiyası olan xəstələr üçün nəticələri yaxşılaşdırmaq üçün yeni müalicələr və ya müalicə kombinasiyaları tapmaq üçün vacib bir yoldur. Onlar həmçinin sizə lenfoma tipiniz üçün əvvəllər təsdiqlənməmiş yeni müalicə növlərini sınamaq imkanı təklif edə bilərlər.
Rixter çevrilməsi olan insanlar üçün iştirak edə biləcəyiniz hər hansı bir klinik sınaq olub-olmadığını həkiminizdən soruşun.
Proqnoz
Proqnoz bir xəstəliyin necə davranacağını və bunun sizə və həyatınıza necə təsir göstərə biləcəyini gözləməkdir.
Rixterin çevrilməsi (RT) dağıdıcı nəticələrə səbəb ola biləcək böyük bir dəyişiklikdir. Rixterin çevrilməsi üçün məlum müalicə yoxdur və müalicə variantları çox vaxt remissiyaya və ya müalicəyə nail olmaqdansa, simptomlarınızı yaxşılaşdırmağa və sizə əlavə vaxt verməyə əsaslanır.
Klinik sınaqlar və tədqiqatlar davam edir və yaxın gələcəkdə Rixterin Transformasiyası olan insanlar üçün nəticələri yaxşılaşdırmağa ümid edir. Bununla belə, hazırda məhdud seçimlər mövcuddur və təəssüf ki, insanların çoxunun ömrü əhəmiyyətli dərəcədə qısalacaq.
Sizin hematoloqunuz sizə fərdi proqnozunuz və Rixterin çevrilməsindən sonra nə qədər yaşaya biləcəyiniz barədə məlumat verəcək ən yaxşı insandır, lakin təəssüf ki, insanların əksəriyyəti RT-dən sonra 2 ildən az yaşayacaq.
Duygusal
- zərbə
- hirs
- kədər
- inamsızlıq
- təklik
- qorxu
- qəbul.
dəstək alın
RT diaqnozundan sonra sizin və ailənizin emosiyaların və sıxıntıların öhdəsindən necə gələcəyini düşünmək yaxşı fikirdir. Çoxlu dəstək mövcuddur.
Lenfoma Avstraliya Tibb bacıları
Limfoma tibb bacılarımız bazar ertəsindən cümə gününə qədər saat 9:4-dan 30:1800-a qədər (Brisben vaxtı) yaxınlarınızla və yaxınlarınızla danışmaq üçün mövcuddur və dəstək və məsləhət verə bilərlər. Onlar həmçinin bu dəfə sizə və yaxınlarınıza kömək etmək üçün mövcud olan müxtəlif xidmətlər haqqında məlumat verə bilərlər. Onlarla 953 081 XNUMX nömrəsinə zəng edərək və ya e-poçt vasitəsilə əlaqə saxlaya bilərsiniz nurse@lymphoma.org.au.
GP (yerli həkim)
Sizin GP başlamaq üçün əla yerdir. Əgər sizin artıq adi həkiminiz yoxdursa, indi onu tapmaq vaxtıdır. Onlar dəyərli dəstək mənbəyi olacaq və bütün qayğı ehtiyaclarınızı əlaqələndirə bilər.
GP idarəetmə planı sizə 5-ə qədər müttəfiq sağlamlıq konsultasiyasına heç bir və ya çox az cib xərci olmadan daxil olmaq imkanı verir. Bunlara fizioterapevtlər, məşq fizioloqları, peşə terapevtləri və s.
Müttəfiq sağlamlığın əhatə etdiyi şeylər haqqında daha çox öyrənmək üçün aşağıdakı linkə baxın.
Müttəfiq sağlamlıq peşələri – Allied Health Professionals Australia (ahpa.com.au)
Xərçəngdən təsirlənən hər kəsin psixi sağlamlıq planı olmalıdır və əgər RT kimi həyatı məhdudlaşdıran xərçənginiz varsa, bu daha vacibdir. Onlar həmçinin ailə üzvləriniz üçün əlçatandır və sizi psixoloqla 10 ziyarət və ya tele-sağlamlıq görüşləri ilə təmin edir. Bu plan həmçinin sizə və həkiminizə həyatınızın sonuna yaxın ehtiyaclarınızın nə olacağını müzakirə etməyə və diaqnozunuzun reallığının öhdəsindən gəlmək üçün plan qurmağa və həyatınızın qalan hissəsindən maksimum yararlanmaq üçün planlar yaratmağa kömək edir. eləcə də həyatınızın sonu planlarınız.
Hansı psixi sağlamlıq xidmətinin mövcud olduğu haqqında daha çox məlumatı burada tapa bilərsiniz Psixi sağlamlıq və Medicare – Medicare – Xidmətlər Avstraliya.
Qabaqcadan Baxımın Planlaşdırılması
Əvvəlcədən Baxım Planlaması Avstraliya bildirir:
Qabaqcadan qayğı planlaması sizə almaq istədiyiniz qayğı növü və məqbul hesab etdiyiniz nəticələr haqqında düşünmək, müzakirə etmək və seçimlərinizi qeyd etmək imkanı verir. Qabaqcadan qayğı planlaması yaxınlarınızın və sağlamlıq təminatçılarınızın sizin üçün ən vacib olanı bilməsinə və müalicə seçimlərinizə hörmət etməsinə kömək edir."
Əvvəlcədən qayğı planı Avstraliyada hər kəsin tamamlamağı düşünməli olduğu bir şeydir. Əgər sizdə artıq yoxdursa, RT-nin olması bunu etmək üçün yaxşı səbəbdir. O, hələ də sağlamlığınıza təsir edən qərarlar üzərində nəzarəti əldə etməyə imkan verir və aktiv şəkildə qərar qəbul etmək üçün çox zəifləsəniz, sizin və yaxınlarınızın yükünü götürə bilər.
Qabaqcıl Baxım Planlaşdırması haqqında ətraflı öyrənmək və fərdi planınızı yaratmaq üçün aşağıdakı linkə klikləyin.
Palliative Care
Palliativ qayğı xidmətlərinə həkimlər, tibb bacıları və müttəfiq səhiyyə də daxil olmaqla müxtəlif səhiyyə işçiləri daxildir. Palliativ qayğı xidmətlərinin əksəriyyəti Medicare vasitəsilə əhatə olunur, ona görə də sizin qayğınıza cəlb olunmaq üçün onlara pul ödəməli olmayacaqsınız. Onlar xəstəliyinizin simptomlarını və müalicənin yan təsirlərini idarə etmək, eləcə də ömür boyu qayğı göstərmək üzrə ekspertlərdir.
Tədqiqatlar göstərir ki, palliativ qayğı ilə əlaqəli insanlar çox vaxt palliativ qayğı olmadan eyni xəstəliyə sahib olanlardan bir az daha uzun yaşayırlar. Palliativ qayğı ilə əlaqəli insanlar da həyatlarının sonuna yaxın olduqları üçün həyat keyfiyyətinin daha yaxşı olduğunu bildirirlər.
Palliativ Baxım və onların sizə necə kömək edə biləcəyi haqqında ətraflı məlumatı aşağıdakı linkə klikləməklə tapa bilərsiniz.
Həyatınızı qeyd etmək üçün fikirlər
Bəzi insanlar ölüm haqqında narahat olmaqdansa, həyatı qeyd etməklə, ölümcül bir xəstəliyin öhdəsindən gəlməyi daha asan tapırlar. Bunu demək daha asan ola bilər və sondan narahat olmaq normaldır. Ancaq səbirsizliklə gözlədiyiniz və ya diqqət edəcəyiniz başqa şeylər varsa, yenə də həyatınızı idarə edə və xüsusi vaxtlardan zövq ala bilərsiniz.
Düşünmək istədiyiniz bəzi fikirlər bunlardır:
- Bacardığınız qədər səyahətə çıxın və planlaşdırın.
- Həyatınızı və evinizi təmizləyin. Özünüzü yalnız sevinc, həqiqət və xoşbəxtlik gətirən şeylərlə əhatə edin.
- Canlı bir yuxu keçirin - hamını bir araya gətirmək üçün dəfninizə qədər gözləməyin, hələ də onların ünsiyyətindən zövq ala və sizin haqqınızda nə deyəcəklərini eşitdiyiniz zaman onları bir araya gətirin.
- Gəzintiyə çıxın və ya çimərlikdə və ya təbiətdə oturun.
- Həyatınızdakı bütün vacib insanlara sevgi məktubları yazın və ya video yazın.
- Ailəniz və dostlarınızla sizinlə xatirələr yaradan bir fotoşəkil günü keçirin.
- Sevdiklərinizi tərk etmək üçün həyatınız haqqında bir kitab, mahnı və ya şeir yazın.
- Ömrünüzün müxtəlif mərhələlərində və dövrlərində sizin üçün bir məna kəsb edən mahnıların pleylistini hazırlayın.
xülasə
- Rixterin çevrilməsi CLL/SLL-nin nadir və ciddi fəsadıdır.
- Bu, CLL və ya SLL hüceyrələri fərqli bir növə və Diffuz Böyük B hüceyrəli Lenfoma (DLBCL) və ya Hodgkin Lenfoma kimi aqressiv lenfoma alt növünə çevrildikdə baş verir.
- Bəzi insanların niyə RT-yə keçdiyi, digərlərinin isə getmədiyi bilinmir, lakin riskinizi artıra biləcək bəzi genetik varyasyonlar var.
- RT üçün müalicə müalicə və ya remissiyadan daha çox simptomlarınızı idarə etməyə yönəldilmişdir.
- Hal-hazırda RT-də müalicə və ya remissiyaya nail ola biləcək heç bir məlum müalicə yoxdur.
- Təəssüf ki, insanların çoxu RT-dən sonra 2 ildən az yaşayır.
- Düzgün dəstək almaq və Qabaqcıl Baxım Planını tamamlamaq bu müddət ərzində sağlamlığınıza nəzarəti saxlamağa kömək edə bilər.
- Lenfoma Baxımı Tibb bacıları sizə dəstək olmaq üçün buradadır. Ekranın altındakı Bizimlə Əlaqə düyməsini sıxaraq bizimlə əlaqə saxlaya bilərsiniz.